‘Va ser la primera vegada que vaig plorar en un quiròfan’

Allan Goldstein, de 50 anys, és el cirurgià en cap del MassGeneralHospital for Children de Boston. Després d’haver dirigit una operació de separació de bessons siamesos, la seva filla de 14 anys li va preguntar: "Vas violar el jurament hipocràtic?". Va haver de reconèixer que no tenia resposta a la pregunta. El procediment, d’altra banda extremament complex, de separar dos bessons siamesos de 22 mesos, va ser el tema d’un extens reportatge la tardor passada en el New England Journal of Medicine. Goldstein va compartir també el seu informe personal sobre els reptes quirúrgics i ètics que implica amb Der Spiegel

Va ser la primera volta que vaig plorar en un quiròfan. Em vaig enfrontar a la mort com poques vegades se’n té l’oportunitat en cirurgia pediàtrica.

Durant l’operació vaig haver de prendre una decisió molt difícil, potser la més dura de la meva carrera com a metge. I vaig agrair de rebre el suport ètic mentre m’ocupava d’aquest cas que mèdicament era fascinant i tècnicament desafiant, però també d’allò més dolorós per a mi.

Tot va començar amb un correu electrònic que vam rebre d’Àfrica. El representant d’una fundació es va posar en contacte amb mi per preguntar-me si podíem ajudar una parella de bessones siameses que tenia al seu càrrec. Enviava unes fotos on es veien dues nenes d’any i mig soldades més avall de les costelles. Tenien dos caps, quatre braços, un ventre, una pelvis i tres cames.

Havien nascut en un poble d’Àfrica oriental. M’estime més no dir el nom del país ja que podria posar en perill la família. Allí la gent considera que les nenes com aquestes bessones són una monstruositat, un senyal del dimoni. Als pares els havien condemnat a l’ostracisme, els van tirar pedres i tot, i ara, després de l’operació, temen per les seves vides. Jo també, i amb raó.

Vam mirar detingudament les imatges, i no teníem clar si podríem separar les dues nenes. A mi no em va semblar impossible. Ara bé, més tard vaig descobrir que 20 clíniques més, als Estats Units, havien rebutjat el cas. Probablement hauria sigut millor que no ho sabés.

És clar, hi havia molta literatura mèdica que jo havia llegit sobre siamesos. Però, el que és jo, mai no havia practicat cap separació. Per a un cirurgià, una operació d’aquest tipus representa un repte enorme i fascinant. Cada cas és únic i, doncs, cada intervenció s’ha de planificar i preparar de manera diferent.

A més de les fotos, disposàvem tan sols d’un TAC rudimentari i un informe per escrit. Més tard, va resultar ser especialment important el fet que ningú hagués examinat els dos cors amb més deteniment. No sé què hauríem fet si haguéssim sabut com de feble era un dels dos. Probablement no hauríem acceptat el cas. No tenint més informació, vam acceptar d’ajudar-les.

Aleshores la família va volar a Boston. Una vegada a l’aeroport em van enviar un SMS. Estaven entusiasmats de ser als EUA. Al cap de dos o tres dies, vingueren per a una primera visita a la meua consulta. Els pares estaven desesperats: s’estimaven les seves fills però la situació era insostenible. No sabien què fer-ne de les bessones. Com havien d’alimentar-les? I vestir-les? Ni tan sols hi havia cotxets pensats per a aquests casos. I a partir d’aquí, imagineu-vos anar d’ací d’allà amb les dues nenes, amb quatre braços i tres cames.

I vam començar amb els reconeixements. Les noietes estaven unides per l’abdomen i la pelvis. No podien caminar, però una havia començat ja a parlar. Era un poquet més gran, i també més vivaç, que l’altra.

''S’abraçaven''

Les seves personalitats eren molt diferents, tot i ser, com tots els bessons siamesos, genèticament idèntics: l’una era activa i extravertida, l’altra més reservada. Però semblava que es duien molt bé: jugaven juntes i s’abraçaven.

Havíem de descobrir de la manera més minuciosa possible com estaven unides. Evidentment tenien un cor, dos pulmons i un estómac cadascuna. Però compartien budells? De quina manera estava organitzada la pelvis comuna? Quines parts depenien dels nervis i les artèries de quin dels dos cossos?

Durant la separació és molt important seguir la circulació sanguínia. Ens vam adonar que hauríem de donar la tercera cama --bé que mal formada-- a la més gran i forta de les dues noies perquè era el seu cos el que li subministrava la sang.

En l’ecocardiograma i el TAC de cor vam descobrir que la més menuda, la més feble, de les dues noies tenia una patologia de cor congènita. El contingut d’oxigen en la seva sang era més aviat baix. També, que la seva pell no era molt sana. Totes dues eren negres, és clar, però la pell d’una tenia un color rosat, més robust, mentre que la seva germana semblava més cendrosa.

De sobte es va ficar malalta, una infecció en el tracte respiratori. De normal, això no necessàriament hauria d’haver comportat res sever, però el seu cos no podia tolerar-ho, perquè el reg sanguini dels pulmons era insuficient. Va ser necessari portar les bessones a la unitat de cures intensives. El contingut d’oxigen en la seva sang va descendir fins al nivell de posar en perill la seva vida i es va tornar morada. Vist això, ens vam adonar que estava a punt de morir-se. El seu cor era massa feble per fer-se càrrec del seu cos tot sol. Depenia absolutament del degotador de la seva germana.

Perill greu

Però què significava això tenint en compte la proximitat de l’operació? Per a una de les noies, la seva germana, greument malalta, constituïa un perill grandíssim. Si moria, l’altra viuria tan sols unes quantes hores més. Per a l’altra, no obstant, la germana sana era el seu pulmó artificial. El model 3-D que vam fer de l’esquelet i els vasos sanguinis de les bessones mostra a les clares l’artèria mesentèrica passant d’un cos a l’altre just per la part inferior del pit, i aportant-li sang rica en oxigen. Sabíem que, si les separàvem, hauríem de tallar aquesta corda de salvament.

Vam demanar consell al comitè ètic de pediatria de l’hospital. Al llarg de moltes converses, em vaig assabentar de com és d’important contextualitzar una situació així: el nostre propòsit no era posar fi a la vida d’una de les noies, sinó més aviat salvar la de l’altra. La diferència és molt subtil, ja que el resultat és el mateix: havíem d’empènyer dues nenes vives al quiròfan i sortir-ne només amb una.

No tots vam acceptar els arguments exposats. Tres metges –dos cirurgians i un anestesista-- van recular. Digueren que no podien participar en una cosa així. La idea que la nostra intervenció probablement menaria a la mort de la noia més feble els semblava desproporcionada. I vam respectar la decisió.

També vam tractar la qüestió amb els pares, exhaustivament. Havíem d’estar segurs que ell volien la separació, inclús si això implicava la mort d’una de les seves filles. I ens preguntàvem quina hauria sigut la decisió de la noia: si ella havia de morir, hauria volgut que la seva germana visqués? O hauria preferit de morir totes dues plegades? Tot i que mai no sabré la resposta, em tranquil·litza creure que vaig actuar en el seu interès.

A l’hora de fer l’operació vam muntar un equip de 50 persones entre cirurgians, anestesistes, infermeres i tècnics. Tot just començar la incisió cutània vam saber que les probabilitats de sobreviure de la bessona més feble eren molt baixes. Però no havíem perdut completament l’esperança: potser aconseguiríem que la noia es mantingués estable com a mínim unes hores a fi que els pares poguessin dir-li adéu.

 Moments dramàtics

L’operació va transcórrer exactament com havíem previst. Havíem separat el fetge compartit de les bessones, havíem dividit l’intestí prim, i havíem desembullat aquella pelvis organitzada de forma tan complicada. En el cas de la pell va ser difícil determinar exactament quines parts pertanyien a quina de les dues nenes. Vam injectar tint fluorescent als vasos sanguinis de la noia més forta. Aleshores vam apagar la llum i vam marcar la zona fosforescent. Les parts brillants es van quedar del costat de la més forta.

Al final, havien passat més de 13 hores, i les nenes ja estaven quasi del tot separades, llevat d’algun teixit i una mica de pell per la part de l’esquena. I la condició de totes dues era encara increïblement bona. Les esperances del personal anaven a més: Caram, vam pensar, potser sobreviuran les dues i tot!

Tanmateix, havíem deixat la transacció de l’artèria clau per al final ja que no volíem exposar-nos innecessàriament a una mort prematura de la germana més feble. Però ara, arribats aquí, havíem de tallar. De primer, com a prova vam estrènyer el vas. La pressió sanguínia en el cos de la noia més jove va descendir immediatament. L’efecte va ser dramàtic.

No recordo qui va fer el tall decisiu, però vaig ser jo qui en va fer el nus. La veritat és que va morir ràpidament. L’anestesista va provar d’estabilitzar-la amb fluids i medicació. Però aviat va haver de renunciar.

Els cirurgians plàstics van necessitar 15 o 20 minuts més per tallar els músculs de l’esquena. I aleshores vam traslladar el cos sense vida al quiròfan del costat. Allà, vam cosir el cos i el vam embolicar de manera que els pares només en poguessin veure la cara; estava maca. Vingué un equip per dur la nena a dalt amb els pares. Jo, pel meu compte, vaig buscar refugi en una tercer quiròfan i, una vegada allí, vaig plorar.

Després de l’operació, vam recomanar l’amputació. Vam dir als pares que els nens a una edat tan primerenca aprenen a utilitzar una pròtesi quasi com si fos un membre més dels seus. Però els pares ni s’ho plantejaven: "Això seria l’última cosa que faríem" van dir. Un cop més, vaig caure en el fet que aquest cas és desafiador no sols per raons ètiques i quirúrgiques sinó també per raó del component cultural, tan complicat.