A Esther López Barceló la vida li va somriure el febrer de 2020. A les portes de la pandèmia, quan ella tot just encarava els 37 anys, va nàixer el seu primer fill, una criatura que va nàixer per cesària d'urgència i a qui van posar per nom Joan. Els primers mesos d'estrena de la maternitat foren atípicament típics: bolquers, plors, nits sense dormir... sense poder eixir de casa. Amb la primavera enfilant el seu final, el concepte de «nova normalitat» s'instal·là en l'opinió pública.
El concepte s'adduïa prou bé a la situació que vivien a casa, amb l'arribada del nou membre. Una criatura sempre és una alegria, però també un trasbals físic i emocional. Sobretot —i, especialment— per a les dones. Aquell cansament feixuc que sentia, Esther el va atribuir a la seua nova condició de mare. També uns dolors intermitents que sentia arreu del cos.
«De bon començament, pensàvem que tot allò era normal. Ho vam atribuir a la mateixa maternitat», explica. Però Joan va anar creixent i ni els dolors ni el cansament desapareixien. Al contrari, es feien com més va més persistents. Alguna cosa no anava bé, però ni Esther ni els metges aconseguien explicar l'origen d'aquell malestar. «Pensava que els meus dolors tenien el seu origen en l'esquena», explica.
La fibromiàlgia encaixa malament amb una societat que, permanentment, premia la hiperactivitat.
La situació era cada volta més frustrant. A voltes, no podia ni agafar el seu fill. Eixir a fer la compra era una odissea. Havia de cancel·lar cites perquè no trobava les forces per eixir de casa. A ella, que sempre havia estat una persona molt activa, se li feia una muntanya eixir de casa. Fins i tot estar dreta se li feia costera amunt. Tornar a fer classes a les aules, on tant havia gaudit d'ensenyar història a l'alumnat de secundària, esdevingué un suplici. «Em gitava a descansar, però quan m'alçava estava tant o més cansada que abans», relata, retrospectivament.
«Arribà un punt en què ho vaig atribuir a una hèrnia discal, perquè patia una situació que era completament incapacitant». Les dues ressonàncies d'esquena que li van fer, però, descartaren aquell diagnòstic, i aleshores algú va pronunciar la paraula fibromiàlgia. No era un mot nou a casa d'Esther. La seua mare també la patia.
Li feren una prova que consisteix a tocar divuit punts del cos. Una mena de loteria dels malaguanyats, en la qual Esther, involuntàriament, havia guanyat la grossa. Tres anys després de començar a sentir els primers dolors, a la fi tenia un diagnòstic definitiu: fibromiàlgia. «La reumatòloga em va donar el diagnòstic i, al mateix temps, l'alta», explica aquesta dona que, abans que professora, va ser diputada a les Corts Valencianes per Esquerra Unida, a més d'una convençuda activista de la memòria històrica.
«El diagnòstic em va fer entendre moltes coses. Era com si les peces encaixaren —relata—. Moltes voltes, em quedava sense veu i havia d'agafar baixes a l'institut per laringitis, perquè, simplement, no podia fer classes. Després he sabut que, en realitat, és un símptoma més de la fibromiàlgia i de l'encefalomielitis miàlgica (nom tècnic de la fatiga crònica), que també patisc».
Un mal invisible
Esther López Barceló és una de les aproximadament milió i mig de persones que, a tot l'Estat, pateixen fibromiàlgia, una malaltia d'origen desconegut que es caracteritza per dolors i cansament persistents. Una mena de mal invisible que, de fet, no fou reconeguda com a malaltia per l'OMS fins a l'any 1992. Avui dia, no hi ha cura, només abordatges interdisciplinaris que intenten apaivagar els símptomes.
La manca d'investigació té a veure amb un biaix de gènere: per cada home malalt de fibromiàlgia, hi ha vint-i-una dones
L'absència de remei té a veure amb el fet que aquesta siga una malaltia molt feminitzada: per cada vint-i-una dones que la pateixen, un home hi és diagnosticat. Les edats en què se sol manifestar és entre els 30 i els 55 anys, i el temps que tarda a diagnosticar-se supera, en alguns casos, els sis anys. Mentrestant, les pacients protagonitzen un pelegrinatge de consulta en consulta, d'especialista en especialista, un camí ple d'incertesa i, sovint, d'incomprensió que incrementa la frustració i el dolor que causa la mateixa malaltia.
Perquè, com explica Vicente Palop, doctor de família especialitzat en aquesta patologia, «és habitual l'escepticisme d'alguns metges, que no creuen que existisca la fibromiàlgia —com si fora un tema de creences i no de coneixement; que no saben com manejar-la o que, com que no troben resultats positius, eviten a aquestes pacients».
A això s'uneix, sovint, la incomprensió social d'una malaltia que és incapacitant i trastoca de dalt a baix la vida de les persones que la pateixen. La fibromiàlgia, a més, encaixa malament amb una societat que, permanentment, premia la hiperactivitat. Una societat on, encara ara, les dones d'aquestes edats, són el sosté emocional i logístic del gruix de les famílies.
«Tot i que és una malaltia d'origen físic, afecta moltíssim la part psicològica, emocional i social. La societat culpabilitza les malaltes, les tracta com si foren mandroses. Estem parlant d'una malaltia que afecta directament les relacions de parella, familiars i amb les amistats. El cost és enorme», explica Nuria Díez, que des del seu gabinet d'atenció psicològica Taranata s'ha especialitzat en l'acompanyament a aquest tipus de malaltes. Els estats d'ànim que presenten varien entre la ira, la por, la frustració, la desesperació i la ràbia. Sovint, quadres depressius i d'ansietat. També ideacions de suïcidi. «Són emocions negatives que actuen sobre la mateixa malaltia, tot empitjorant el dolor, la fatiga i l'insomni, i aprofundint en l'aïllament social a què, habitualment, condueix la mateixa fibromiàlgia», explica Vicente Palop.
Una violència institucional
A la incomprensió social i al vagareig mèdic s'uneix, a més, la negligència administrativa, una manera de «violència institucional», com la titlla Esther López Barceló, en relació amb l'aspecte laboral. Al capdavall, les malaltes de fibromiàlgia passen en poc de temps de ser persones plenament funcionals a no poder desenvolupar les tasques més bàsiques. Anar a la fer la compra és semblant a pujar un pic del Pirineu; acompanyar un fill a una extraescolar és com córrer una marató. El tacte d'un llençol pot sentir-se com un punxó roent. No cal dir com pot d'inassolible resultar, en els casos més extrems, suportar una jornada laboral estàndard. No s'ha de perdre de vista, a més, que als patiments físics s'uneix, sovint, pèrdua de memòria i de capacitat de concentració.
Esther López Barceló: «L'Administració és incapaç d'entendre que no podem fer vida normal. Ens tracten com si fórem sospitoses i delinqüents»
Per al gruix de les persones és senzillament impossible mantenir la vida que duien fins a l'inici de la malaltia. I, tanmateix, l'administració mira cap a un altre costat. Esther López Barceló, és una de les qui, recentment, ha hagut d'experimentar-ho en primera persona. Després d'un calvari personal i laboral, la tardor de 2024 va aconseguir una incapacitat temporal per fibromiàlgia. Passat un any, va renovar-la per sis mesos més. L'abril passat, tanmateix, i a pesar de presentar els mateixos informes mèdics, la Seguretat Social li negà la renovació. «Els mateixos que fa mig any em reconegueren la renovació, ara me la deneguen, a pesar d'estar en la mateixa situació mèdica», denuncia. Fet i fet, la va obligar a retornar a una aula de secundària, a fer classes durant tot un matí davant classes successives amb una trentena d'adolescents. Quasi res. El primer dia el suportà amb penes i treballs. El segon, els companys van haver de demanar una ambulància, a la vista de l'estat en què es trobava.
Simplement, el cos no li permet fer aquest esforç, per molt que algú, còmodament assegut en un despatx, s'hi enteste. «L'Administració és incapaç d'entendre que no podem fer vida normal i, amb la seua negativa a reconèixer-nos-ho, només ens espenta a tindre una vida pitjor —denuncia-— Acaben agreujant la nostra pròpia vulnerabilitat. La Seguretat Social ens tracta com si fórem sospitoses i delinqüents».
La història d'Esther no és un cas aïllat. En absolut. Són moltes les dones afectades per aquesta malaltia que topen contra el mur burocràtic. «El fet que siga una malaltia invisible i, sobretot, que el patisquen les dones, fa que aquestes històries siguen habituals. T'amputen un braç o una cama i, de seguida, et reconeixen un determinat grau d'incapacitat. En aquest cas, no. Té igual els informes mèdics que tingues. Hi ha molta incomprensió i desconfiança. Acaben veient-se atrapades en una situació que les afecta i que agreuja el seu malestar psicològic i emocional», denuncia Nuria Díez, que, en col·laboració amb el doctor català Antonio Fernández Solà, va obrir recentment el Centre Diagnòstic Fibromiàlgia, que atén pacients de tot l'Estat.
Vicente Palop es manifesta en la mateixa línia que Díez. «No es tracta només que s'infravalore la gravetat de la seua malaltia i el fet que aquesta resulta incapacitant. És que, sovint, en la inspecció mèdica se les maltracta de forma sistemàtica —lamenta—. A voltes han d'escoltar preguntes del tipus "però vostè no va al psiquiatre?", com si la fibromiàlgia no tinguera, en primera instància, una base física». El doctor Palop no s'està de destacar que, a més, als pocs homes que se'ls diagnostica la malaltia, sovint, se'ls concedeix la incapacitat permanent amb més facilitat que no a les dones, tot fent evident, de nou, el biaix de gènere que existeix en aquesta matèria.
Fet i fet, obliga les malaltes a travessar un nou calvari involuntari. En el cas d'Esther, el seu metge no té permès fer-li una nova incapacitat fins que no passen sis mesos de l'última. Mentrestant, i a la vista que el fet de tornar a l'aula era físicament i humanament impossible, ha hagut de demanar un permís sense salari, amb el greuge que això suposa des del punt de vista de l'economia familiar. «És com si el meu diagnòstic, contrastat amb informes mèdics, haguera quedat derogat. Amb la seua actitud, l'Administració em declara culpable. Culpable d'estar malalta».